Wednesday, November 16, 2016

И капката е надеж во семејството со ретките и храбрите




Во семејството со ретките и храбрите за сите со Хемо - Вил



Ретки болести, ретки луѓе и ретки приказни. Сите не поврзува едно, една желба и еден сон - здравјето пред се. Заедно во сонот за подобро утро заедно за ден без болка и тага. Убавината е кога во " борбата " ги имаме вистинските пријатели и сојузници, исти луѓе со слични маки. Нашите прикаски ги пишуваме заедно сосема случајно и спонтано, нашиот сон го остваруваме заедно еднаков третман за сите. Подобро утро за сите. Заедно во добро и лошо, заедно за еден нов ден, еден нов момент, еден нов сон:  ЗДРАВЈЕТО ПРЕД СЕ.

Tuesday, November 1, 2016

ПАЦИЕНТ ВОЛОНТЕР

ПАЦИЕНТ ВОЛОНТЕР
Јас Драги Лулевиќ роден 1970 година како второ дете на моите родители, според нивните сведоштва едно релативно скромно семејство со убави моменти и пресреќни со новата принова на машко дете во домот. Онака преубаво првото било Мома убава ,лична и сето весело и распејано. Селско релаксирано во радост со убав момент за веселба и гозба за сите соседи и роднини.
Прв проблем на родителите се случува по 2 год и 3 месеци една мала повреда со голем и загрижувачки последици обилно крварење и прием на детско оделение, прв Шок на мајката оти има дијагноза ретка и хронична неизлечива воедно и генетски наследена. Поради околностите се дават сите информации за дијагноза со крвно нарушување или Хемофилија, непознато за мајка ми и за сите во моето семејство, сите учат но многу тешко оди ука и наука, на скромни луѓе од медицина познавале само Игла Шприц и Инекција тотален хаос очај и неспокој, се сеќавам на една нејзина реченица, тешка како планина 1000 пати повторена, каде да одам? (нагое високо, удолу тврдо, направо далеку).
Како дете на село се соочивме со тешки физички работи на семејството далеку од градот од болница, потреби многу но малку услови, почнаа и сериозни проблеми повреда мали со долги болнички денови малку детство многу забрани што од лекари и од родители, грешни препораки уште погрешни практики сите заедно и оние кои лечат и ние кои се лечиме во иста воденица. Голем предизвик голема одговорност но и тежок период од животот беше основно и средно образование, последици од инвалисност од основно се префрли во средно потешкотија во образование многу основни работи несмеев да ги правам секогаш си на клупа за гледачи тоа те прави инфериорен малку затворен лут на сите дури и на самиот себеси, блиските со кои живееш воопшто незнаат каков проблем имаш. Секој ден се повеќе тонеш во некоја непозната мрачна дупка врсниците одат напред градат личност, кариера и се она што носи животот. Големи загуби во семејството уште еден голем товар за да успееш во животот се потешко го поднесував сиот товар барав алтернативи сам во себе во лош период општеството се смени останав на ветрометина ниту за себе ниту за друг, настапи инвалидност можности  за свој живот да можеш да работиш не постоеше. Период на очај, обесправен, виновен сам на себе и на се околу себе. Инвалидноста онакава како и некои други тешко се поднесуваше, една светла точка ми се обезбеди парична помош за да може да се закрпи месецот и толку, секој ден нареден се потежок од минатиот но мораше да се издржи надеж и утеха барав во следниот ден ќе се најде излез од агонија ова ќе заврши. Имав многу соништа за еден убав живот исполнет со радост без грижи траеше предолго. Се повеќе тонев во детство, се барав да сум некаде во безгрижноста неоптоварен од проблемите на возрасните но и самиот веќе ја ситнев 30тата, мислите одеја длабоко во детство како да сакав да започнам се одново да, да, мислев дека е само еден лош сон и чекав да се разбудам да почнам одново и одново. Сонував буден свесно бегав од реалноста се плашев од непознатото ниту бев свесен ниту бев нешто многу паметен ниту начитан, всушност што имам, Како понатака? До каде вака? зарем бесконечно. Имав и слика и прилика да запознам многу слични и исти како мене но никако да научам повеќе да ја надминам оваја апатија на моменти бев бесен на сите одеја тешки мисли нелогични, егоистични Зошто баш на мене? зарем јас требаше да бидам вака, гневот беше посилен од мојот разум се лутев на блиските, зошто они можат да го живејат сопствениот живот а јас и на тоа им бев лут, си велам зошто 1000 прашалници ниту еден одговор. Дојде и онаја 30-та полека но сигурно ме смекна оној пркос и неправда што мислев дека само мене ми се намерачила да ме окове како некој грешник. Од лошо имало уште полошо се случи и она за кое ниту можев да сонувам, бев ограничен во движење на онолку само за лични потреби во денот како едно исушено цвеќе во вазна, како еден кутар пес на ланец кој му служи на чорбаџијата да му даде абер дека доаѓаат гости или јабанџии, на еден Канаринец во кафез кој од сета мака ги пееше сите песни и во надеш ќе го види сонцето, ќе се гали со облаците, пуста надеш. Просветление ооо не бил крајот тука нов почеток, болка е болка но ти зарем и понатака ќе и бидеш роб на неја зарем ништо не останало во тебе (барем да пробаш) да пробав, час по час, ден по ден, не толку брзо но сигурно чекорев по вистинскиот пат, го прифатив предизвикот, учев кој сум, за што сум, каде сум, колку можам, колку незнам, колку треба да учам, кога пред мене собрав прашања. Одговори книги испишани, празни расфрлани не средени е да се гледавме јас нив они мене, подадената рака е да ти помогне, пишаниот збор да те научи, празните листови ти да ги испишеш за сведоштвото на мудриот збор.
Се приклучив кон оние исти како мене ме прифатија, онака срамежливо им пријдов иако бегав една деценија од нив, си велам зошто? одговор немама учев прашував мудрував бев див сакав одма и сега пак нескротлив мислев може одма да се направи многу само ако се сака.   
ВОЛОНТЕР. Навидум едноставна работа но навистина одговорна и племенита, за почетокот помагав малку толку ми даваше и моето здравје но од неукоста често бев нем набљудувач, учев повеќе запишував да се има измешаните мисли од радости, гнев, очај, се во една торба, измешано никој не сака помија да јаде. секој сака Торта, полека трпение чекор по чекор слушав од наученото помагав на оние останати, за почеток со трпение две раце и четити не е исто така редум кој помалку кој повеќе градевме  дом за себе но онаков на нам каков ни беше потребен за наша живејачка но и на другите да им се допадне, да биде лично ем за нас ем за другите и оние добро намерниците кога ќе ни дојдат на годти да имаме каде да ги сместиме да ги угостиме во топло милно и радосно. Научив многу за самата болест за нејзиното лекување за можностите и за поубав и среќен живот, но сега тоа требаше да се примени во пракса е тука многу тешко но нема назат возот појде.
За почетокот бев во тимот од десетина, како одминуваше времето поради оправдани и неоправдани причини се помалку не имаше во него, многу отворени прашања за решавање многу тешки човечки судбини слични како и мојата се помалку ресурси се повеќе и повеќе запаѓавме во хаос од различни потреби не имаше од најмали до нај возрасни  сите беја дојдени за помош кој попрво, имаше и кавги и искри но се за подобро утре на сите. За краток период моите претходници еден по еден како се повлекуваа ми дојде редот и на мене да преземам една од поодговорните работи да ги координирам работите, со моето превземање имаше многу проблеми решено, еден од горливите проблеми недостик на лек за Хемофилија беше речиси во  поголем дел решен останаа уште пола од останатите дијагнози да го решиме но за воља на вистината уште не се решени една четвртина, и понатака целосно сме посветени на ова горливо прашање. Многу луѓе затечени со инвалидност цели семејства воопшто не запознаени со каков проблем се соочуваат, јавноста исто оставена на маргините не информирана ниту за основното познавање како да се делува превентивно а уште потешко и малку разбирливо за сите како се наседува и од каде е жаристето односно генот. Така растргнати по се и секаде трезвено и многу посветено требаше да се избере патот за одење со помал отпор, првично со оние ресурси што ги имавме да затвориме некои дупки тешките инвалиди кои надешта им беше во операции на зглобови замена со имплантанти, да се подготви секој кој имаше потреба да се даде надеж за подобар и поквалитетен живот еден и јас бев од оваја таргет група паралелно да се обезбеди доволно лек да се направи тим на лекари кои би работеле за оваја целна група паралелно младата популација да биде заштитена да не го оди истиот пат фамилијата да биде едуцирана сите заедно да можат да примаат терапија во домашни услови и сето тоа да биде на задоволство и радост за сите, еее ВОЛОНТЕР  не е само збор туку институција, макотрпно со многу откажувања со исто толку повторни враќања и се едно по едно. Помина еден период мачен без резултати но полека и тоа излезе на виделина, еден нов почеток нова фиданка од сите нас ВОЛОНТЕРИ кој помалку кој повеќе радоста видлива на нашите лица. Полека осознавав и за другите сродни дијагнози една по една кога се посветив подлабоко уште потешко го поднесов тие немаа ништо, си велам дали и јас сум еден од оние кој ќе се грижи само за себе, НЕ!  Ќе подадам рака на сите како што ми подадоја и на мене, многу тешко ги имаше тука а никаде не ги гледав, маката им беше голема немав ниту ум ниту ука ниту наука како да им помогнам, сакав заедно со нив да го одам патот, во тоа трагање за подобро утре на сите од никаде дојдоја нови сосема непознати нови Ретки си велам за тоа сум тука ние сме сега, зарем ако не се сродни со нас и они се исти како мене маката ни е заедничка за кратко пораснавме во едно големо семејство од се и сешто и од секај ков, нови ретки малку  многу шаренило од бои исти солзи исти лица исти јазик на говор без збор иста болка се е исто на сите ни беше тагата таму долу внатре длабоко онаму каде ги чуваме најсаканите. Семејството му расте а ВОЛОНТЕР истиот, брои пребројува црно бело, нагоре надолу, велам дали е за радост или за тага дали е арно или заблуда повеќе ќе не има можеме да да си помагаме едни на други но велам не е арно мака си е мака се бројам и пребројувам веќе зора ме дочека, ајде јунаку утро ново нов ден денот по утрото се познава не заборавај колку пати си го дочекал со расплакано лице насолзени очи со поглед низ пенџери дали ќе дојде јабанција абер да донесе, радост да те облее. ти си сега тој што треба да им донесеш радост на твоите, оние кои ја делат истата мака со тебе зарем сега е време за бројки, засукај ракави земи бастунот  торбата на рамо и заедно со сите да просиме за здравје, ниту сме арамии ниту поданици само едни чисти чеда на нашите родители, да им дадеме трошка надеж ќе ни вратат со векна леб тие напатени нивното богатство е нивното потомство. Одев, одеја и пред мене и по мене баравме спасение за сите маки, учевме, наученото им го раскажувавме кој за што умее радост голема и јас еден од оние што градат дом, тревата постела облаците јорган милно топло онаму од каде што извира љубовта. Денови нижевме како гердан монистра за тага и тегоба немаше ниту време, имавме поважна работа носевме абер за убаини едно по едно полека ама видливо, ми се прошири и семејството радост голема. Дојдоја милни лични и замислени млади ВОЛОНТЕРИ слична мака, учевме секој ден јас од нив они од мене, младоста е пролет, возрасните есен, едните нов живот другите плодови сите заедно спремни за зима и таја убава ем ладна ем бела, створена за приказни. Раскажав една моја животна оти сум од оние кралските лози ГЕНОТ, младост лудост им се запали ламбата вели го има ли некој ова овековечено кај нас, колку што знам не, идејата штотуку се роди, прифатив ЗОШТО? ами да бев ук и самиот ќе го направев ама до таму ми стигаше чергичето некој друг имаше ум за ова, јас амо зборев и стигнавме дури до 7мо колено во моите претци.    
Дрвото на фамилијата една нова димензија во сето ова нешто ново благородно ем за мене ем за сите, убаво!убаво! мелем за душа еее имало паметни ама има и попаметни јас тука некаде на средина упс малку подолу некоја скала. Семејното дрво на генот со Хемофилија како одел од претци до моите внуци сето читко убаво четиво, го дадовме и на оние што ја имаат маката и на оние што требаше маката да ни ја скратат на сите морам да се пофалам многи имаше што не пофалија но малкумина што премолчеја.
Работата на ВОЛОНТЕРИ продолжи уште повеќе и повеќе една мака решивме дојдоја нови две си велам сега е лесно со здрушени сили сите на едно за сите помалку, дојдоја тешки денови оф си велам зарем пак по кој пат ќе е ова имав и кој да ме крепи и за кого да дадам сила да успееме ново крштевање до тогаш за мене невидено непознато нова ретка нови читанки пак на почеток, смогнав сила и велам ајде сега имаш не еден туку 3 даскали сите кој подобар од другиот за првпат многу слушав но и многу научив, ниту за миг не ми одеше на ум дека ќе се соочам со толкав гнев саканите ни беја тага ги гледав нив како себеси пред 10 години велам ако успејав јас со ваша и сечија помош сега ќе успееме многу побрзо и многу повозвишено имаме сега ЛУЃЕ кои ем умејат ем со благородно Срце. 
   
ЕХ ВОЛОНТЕРИ, ЕМ ПАЦИЕНТИ ЕМ БЛАГОРОДНИ
ДА НЕ ЗАБОРАВИМЕ
И МОРЕТО Е СОЗДАДЕНО ОД КАПКА