Врисокот во мене

         Тој ден како и секој беше ден за посета. Од моето село со автобус сама на едвај 9 години појдов да си го видам малото братче кое со месеци престојуваше на Детска клиника за хематологија. Едвај знаев да се снајдам во така големиот град за мене. Го знаев патот од Бит Пазар каде застануваше автобусот, а отаму пешки одев до клиника со празното чекмеџе и огромна радост да со го видам малото братче. Тој беше болен со месеци, а јас како бев сестрата водилка. 

         Мајка ни мораше да заработи за леб да не прехрани и за некоја пара за лек. Тој ден задоцни автобусот и краткото време за посета измина. Но одев брзо колку што ме држеа нозете морав да видам дали е добро, немав што да му однесам, ниту за сокче, ниту за играчка но знаев колку се радува да ме види,а и јас само да видам дека е добро и да го прегрнам. 

             На дрвената врата не ме пуштија да поминам, ми кажаа дека сум задоцнила и дали знам колку е часот. Плачев еднаш во неделата одев да го посетам, и тогаш беше касно не баре часовите за мене и брат ми поминуваа бргу. Плачев колку што ме држеше гласот и колки што имаше солзи во очите и неможев да ги оделам рацете од дрвената врата и излепениот прозорец зад кој се гледаше ходикот и скалите по кои на една минута во постела беше моето братче. Не запирав, неможев да отидам дома неможев да заминам од помислата дека нема да го прегрнам. И потоа плачот ги сожали тие кои го спроведуваа редот, а јас дрхтев целата наводенета од солзи до половина на плавото џемперче кое мајка ми го плетеше за да имам да облечам нешто убаво за кога ке одам на посета. Потем ми рекоа дека може на 5 минути да го видам и да заминам. Мислам дека боите ми оживеаа иако очите отечени од плач ми се затвораа, а кога го здогледав брат ми целата тага се претвори во топлина и среќа. Знаев само дека тоа не е живот за едно толку мало дете.

            Знаев дека тој е болен, јас бев здрава немав никаква мака ни причина да се плашам од таа животна приказна која тој секој ден ја живееше. Но никој не ми кажа, а тогаш јас бев мајка, па баба и повторно го видов другото лице на болеста. Мојот брат и мојот внук секој ден живеат живот со хемофилија. Дали можев нешто да променам. Како дете не, како возрасна да да знаев што е тоа што го носам во себе, но никој не ми воочи дека судбината сее повторува и дека не поминува како настинка.

Јас сум Светлана сестра и баба на лица со хемофилија, и мајка на носител, како и самата сум носител на ген на хемофилија А мајорна форма. 

Мајстор сум за шах, но често болеста ме става во мат позиција

          Болеста хемофилија ми била откриена уште  на 9 месеци кога сум се удрил во маса, по што сум прокрвавил од непцето, но крвавењето не сакало да прекине, а потоа во Скопје на Детската клиника ми утврдиле дека имам тешка форма на хемофилија - Мајорна А-форма, раскажува 53 годишниот Јанчо Ѓорѓевски од Куманово.

            Тој појаснува дека тоа значи многу внимавање  и од повреди.

           -Воопшто не е пријатно секој миг од животот да ви зависи од лекот што мора да го имате на располагање - факторите за коагулација на крвта, кои, освен за мене, и за 50-на пациенти од целата земја постојано мора да ги има обезбедено. Тоа е апелот кој ние што ја имаме најтешката форма на болеста го упатуваме по повод Светскиот ден на борба со хемофилијата - вели Ѓорѓевски.

        Лицата со хемофилија вчера, 17 април, го одбележаа Светскиот ден на борба со ова заболување.

Се бори со болеста

           Иако боледува од тешка, доживотна и неизлечлива болест, Јанчо се обидува да пркоси и што понормално да живее, иако тоа не зависи само од него. Оженет е и татко на две деца - син и ќерка, а вработен е во приватна фирма. Завршил средно училиште, како што вели, со тешка мака, „не можев никако да спортувам, а често и отсуствував од настава, поради болеста не можев да одам редовно на училиште''.

            Но и покрај сите откажувања, се обидува да живее колку што е понормално. Јанчо игра  и шах и е првак кога станува збор на инвалидски организации, а овие шест години редовно се натпреварува  и е серозен натпреварувач на професионалниот турнир „Карпош опен''. Освен со противниците на таблата, тој секој ден се бори да ја добие и партијата шах со болеста, која често го доведува до мат  - позиција. 

           Досега сум бил во неколку животозагрозувачки ситуации поради крвавењето, кое кај нас не прекинува - и тоа првин на три годишна возраст, па потоа добив крвавење во стомакот, а сега во јануар и во желудникот. Сега за два месеци четири пати крвавев, па лежев на Клиниката за хематологија, и бидејќи не ми се подобри состојбата, ми дадоа заштита со фактор. Од условите на оваа клиника сум презадоволен, пред се од лекарскиот персонал, сестрите и болничарите, каде што сум бил примен и за празници и за викенди, а некогаш и на полноќ и не ми правеле никаков проблем. Но, ние што сме со оваа најтешка форма мораме и дома да имаме резерва од неопходниот фактор и тука не смее да има привилигирани пациенти.Тие што го имаа дома факторот не лежеа во болница - вели Јанчо.

Лекот да го има за сите

             Во свое, но и во име на останатите болни од хемофилија, тој порачува овие лица треба да имаат на располагање доволно од овој лек.

           Факторот за коагулација е нашиот лек кој мора да го има за сите што сме со тешка форма. Нека има резерви на клиниката, тоа мора - сите од внатрешноста таму доаѓаме да го примиме лекот, но барем и дома да имаме по некоја резерва во секое време, пред се за заштита поради тоа што сме со овој облик на болеста. Додека за оние со полесна форма е малку поинаква ситуацијата, тие по епизода на крвавење може да одат и да го примат лекот  и кај нив на две-три години може само еднаш да им притреба, а кај нас може и 2-3 пати неделно да ни е неопходен. Затоа апелираме да го имаме и дома, за наша сигурност, и се надеваме дека нема привилигирани пациенти - Вели Јанчо.

Превземено од Љубица Балабан од Дневник

http://www.dnevnik.mk/?ItemID=E5A8C1E3B6F69149B2758C80348C85EA