Болеста хемофилија ми била откриена уште на 9 месеци кога сум се удрил во маса, по што сум прокрвавил од непцето, но крвавењето не сакало да прекине, а потоа во Скопје на Детската клиника ми утврдиле дека имам тешка форма на хемофилија - Мајорна А-форма, раскажува 53 годишниот Јанчо Ѓорѓевски од Куманово.
Тој појаснува дека тоа значи многу внимавање и од повреди.
-Воопшто не е пријатно секој миг од животот да ви зависи од лекот што мора да го имате на располагање - факторите за коагулација на крвта, кои, освен за мене, и за 50-на пациенти од целата земја постојано мора да ги има обезбедено. Тоа е апелот кој ние што ја имаме најтешката форма на болеста го упатуваме по повод Светскиот ден на борба со хемофилијата - вели Ѓорѓевски.
Лицата со хемофилија вчера, 17 април, го одбележаа Светскиот ден на борба со ова заболување.
Се бори со болеста
Иако боледува од тешка, доживотна и неизлечлива болест, Јанчо се обидува да пркоси и што понормално да живее, иако тоа не зависи само од него. Оженет е и татко на две деца - син и ќерка, а вработен е во приватна фирма. Завршил средно училиште, како што вели, со тешка мака, „не можев никако да спортувам, а често и отсуствував од настава, поради болеста не можев да одам редовно на училиште''.
Но и покрај сите откажувања, се обидува да живее колку што е понормално. Јанчо игра и шах и е првак кога станува збор на инвалидски организации, а овие шест години редовно се натпреварува и е серозен натпреварувач на професионалниот турнир „Карпош опен''. Освен со противниците на таблата, тој секој ден се бори да ја добие и партијата шах со болеста, која често го доведува до мат - позиција.
Досега сум бил во неколку животозагрозувачки ситуации поради крвавењето, кое кај нас не прекинува - и тоа првин на три годишна возраст, па потоа добив крвавење во стомакот, а сега во јануар и во желудникот. Сега за два месеци четири пати крвавев, па лежев на Клиниката за хематологија, и бидејќи не ми се подобри состојбата, ми дадоа заштита со фактор. Од условите на оваа клиника сум презадоволен, пред се од лекарскиот персонал, сестрите и болничарите, каде што сум бил примен и за празници и за викенди, а некогаш и на полноќ и не ми правеле никаков проблем. Но, ние што сме со оваа најтешка форма мораме и дома да имаме резерва од неопходниот фактор и тука не смее да има привилигирани пациенти.Тие што го имаа дома факторот не лежеа во болница - вели Јанчо.
Лекот да го има за сите
Во свое, но и во име на останатите болни од хемофилија, тој порачува овие лица треба да имаат на располагање доволно од овој лек.
Факторот за коагулација е нашиот лек кој мора да го има за сите што сме со тешка форма. Нека има резерви на клиниката, тоа мора - сите од внатрешноста таму доаѓаме да го примиме лекот, но барем и дома да имаме по некоја резерва во секое време, пред се за заштита поради тоа што сме со овој облик на болеста. Додека за оние со полесна форма е малку поинаква ситуацијата, тие по епизода на крвавење може да одат и да го примат лекот и кај нив на две-три години може само еднаш да им притреба, а кај нас може и 2-3 пати неделно да ни е неопходен. Затоа апелираме да го имаме и дома, за наша сигурност, и се надеваме дека нема привилигирани пациенти - Вели Јанчо.
Превземено од Љубица Балабан од Дневник
http://www.dnevnik.mk/?ItemID=E5A8C1E3B6F69149B2758C80348C85EA
No comments:
Post a Comment