ЗДРАВЈЕТО ПРЕД СЕ

Нови времиња стари ветришта, секаде провев, никаде прозор од секаде дува не уби промаја. Пациент апстрахт, симптоми познати виталност солидна, конверзација задоволувачка, испуштен на домашно лекување во добро општа состојба, со препорака да продолжи со препишаната терапија, најчесто користена фраза не,(пишано) правило.  

КОТИЗАЦИЈА

Оглас за пријавување се разбира една до две години однапред до денот на одржување на: ПРАКТИКИ, ДОКТРИНИ, ПРЕЗЕНТАЦИЈА.

ПРАКТИКИ

Практично се зема модератор по можност да биде озвучен како и практикантот, практично да соопшти на аудиториумот како тоа таму се практицира (изведува) со интер активно учество на слушателот за прашања и одговори во практичната модераторска сесија без пациент.

ДОКТРИНИ

Најголемата доктрина во изведбата е цитати и статистика колку на метар квадртен се јавува некоја појава, споредбено со број на жители во и надвор  пресметано во проценти  се зема споредбена година или периот се во математичка смисла.

ПРЕЗЕНТАЦИЈА

Видео бим, краток филм, слајдови, графицки дизај, анимација, и мото.

ФОАЈЕ

Најчесто се користи ходник за подобра видливост да можат на нога да се разменат 5 до 10 збора да се споделат импресии, стратегии предлози за следната епизода.

СЕРТИФИКАТ/АКРЕДИТАЦИЈА/БОДОВИ

Една од најважните критериуми за учество.

КОКТЕЛ

Задолшителен декор по секоја сесија за најдобра презентација на недостиг на време, со куртуазни честитки до согоговорниците на следниот собир ќе разменат поблиски искуства.

ПАЦИЕНТ

Останува и понатака пациент во добро општа состојба со надеж на подобрување на состојбата и во исклучителни случаеви во добра или одлична состојба.

МАТНО-ЗАМАТЕНО, ЗАМАТЕНО-МАТНО

Затемнувањ вројатно постои многу одамна, нема да  пишувам статистика само сувопарно, постоело веројатно и ќе постои на Месечина Сонце Фотографија Слика, Поглед, Вид, и многу субјекти, објекти, природни погоди, непогоди, други чинители свесно правени за добро за помалку добро за лошо и за катастрофи. За секоја од нив има мислења за/против се биполарно, пола/пола некаде во посовременово време се зема %%% за/против, можеби некој друг опис, гледиште,  да се тврди една појава.

Заматеноста на нештата во нешто и така заматени се нудат како еликсир за добро здравје, спокојство, убавина, бесмртност, релаксираност многу други називи и маркетинг понуди.

Заматеноста во изборот од заматеното до изборот на бистрата заматеност, заматуваме онолку колку што имаме заматено, во потрага да избереме во заматеното се најдовме во матното.

Заматеното  не одвлече онолку длабоко се разбира со наша помош и одобрение во матното дури и заматеното сега не ние на дофат почнавме да му се препуштаме на матното со една голема леснотија препушајќи се на матното уште повеќе заматуваме.

Неможам повеќе, викам,викам но мислам дека само крик излегува од мене, навистина ако е доста и премногу. Нема  да се откажам ниту за миг, ќе врескам, дали само крик, глас или пискот ќе се чуе од мене, ќе викам, ќе викам, ќе врескам, но нема да потонам во матното, ниту ќе му подадам рака на заматеното, рака под рака со него, ќе има гласници кои ќе ме чујат и сите еден по еден ќе се редат денови кога врисокот на многумина од нас ќе одекне толку длабоко заматеново ќе  сјае, матното ќе го избистриме.

МАТНОТО ВО БИСТРО, ЗАМАТЕНОТО ВО СЈАЈ

Дождот носи промени

Недалеку од цивилизацијата во ридско место каде живее Драги е убаво и во зима и во лето. Фантастично за планинарење и за чист воздух.

Дождот носи промени! Погледнете!

 До таму е реалноста за луѓето кои како нив се оставени и исфрлени од временската зона на удобното. 
Без пат на земјена калница дождот ги врзува на овој чардак отсечени до првото суво утро.

А со зимата и снегот нови небиднини и потешкотии.
Лизгавите греди од чардакот со наноси е предолго на ладното утро да се исчистат особено кога тоа треба да го сработат луѓе со инвалидитет.

За жал пристапниот пат секое зимо е во оваа состојба и зимските служби само на интервенција ја обавуваат својата работа.
До денес иако повеќе од две години како е писмено интервенирано за санација на пристапниот пат службите немо ветуваат и не исполнуваат.

Затоа секогаш мора да се изнаоѓа како уметнички да се преживее зошто најосновната грижа за луѓето со проблеми е како сами да си помогнат патот во зимо по снег и дожд се поминува со помош на стегачи, бастуни исковани со шајки, дубале кабаници и прекривки за безбедно да се поминат 100 непроодни метри.

Тој пат некогаш трае и со часови.

Понекогаш има и весели утра кафе со најблиските во топлата соба.

Но готвењето на дрвениот шпорет е те како опасен кога ни подот ни просторот не дозволуваат да се функционира беспречено.

И така кога едно тргнува удолу друго угоре и ни наедна страна нема изглед дека нешто би се променило подобро или барем би било поедноставно за луѓето.

И еден по еден ден една по една лоша случка разочарување и застанати часови во некое дамнешно време ни тогаш ни сега поубаво.

И во домот иако таков каков е со толку проблеми и потешкотии има и домашен љубимец пријател за во глувите доби.

А овие гнезда што носат песна од славејчиња некогаш се и немил дом за по некоја змија така и овде над главата на оваа кука на овие луѓе помина и  тој црн страв.

 25 septemvri и тој црн ден небаре по втор пат кеизгореа од скинат кабел од електрична жица. Повторно неми институции заборавија дека приоритетот е човечки живот.

НО останува само едно големо НО. Помогнаа и сеуште помагаат многу луѓе обични луѓе луѓе кои виделе или барем се соживеале со животна мака за да го спасиме Драги и Баба Аница од бездната.

Живот со добри дела

Животот дарува многу кога имаш што да дадеш и подариш. Сите кои го познаваме Драги имаме што да кажеме за него добар пријател и другар. Ако се идентификуваме со хемофилија меѓу првите на кои се присетуваме е токму тој Драги Лулевиќ од Чучер.

Тој секогаш несебичо се залага за лицата со ретки болести велеќи сите имаме еднаков третман. Еден од основачите на алијансата за ретки болести во рамките на НВО.

Секогаш ведар и со насмевка на сите настани кои го промовират невладиниот сектор и се за подобро утре ла лицата со социјална и општествена исклученост.

Човек кој има што да подари и во услови кога животот го носи на раб на егзистенцијата знае да им се заблагодари на оние кои помагаат и го промовираат подобрувањето на условите за живот.

Неколкупати како претсавник на лицата со коагулопатии ја изразил нашата благодарност кон крводарителите, кои дарувајќи ја својата крв спасиле многу животи.

Многупати во име на оние кои  им била најпотребна помош знаел да биде голем критичар и борец се со една цел да се спаси  живот.

Победи многу предизвици учествуваше во креирање на многу од нив на некои од нас ретките ни даде надеж за третман со лек. 

Победи многу стигми учествувал и сеуште учествува на настани кои покажуваат дека пред се е потребно многу воља и желба за да се изгради мост на еднаквоста.

Но тоа е само сликата надвор од неговото животно секојдневие, има моменти кога можеме да ѕирнеме зад убавите слики.

Повторно припремен за убави нешта пред итање во пресрет да се пружи помош и подршка на оние кои им е најпотребно.

Домот иако е трошен во него има секогаш луѓе кои со радост ги посетуваат него и баба Аница. Никогаш при тоа не барајќи ништо за себе. 

Но тука се и две мали комшиски принцези кои се грижат за баба Аница кога таа е сама. Јана и Мила на едвај 8 и 5 секој ден ја посетуваат баба Аница да и донесат водичка и дрва за огрев. 

Баба Аница која боледува иако во години со ведар ум и многу нарушено здравје последните денови е немоќна. Но тоа и понатаму не го крши нивниот дух. 

Ова е нивниот дом овде се одвива приказната на живот во сиромаштија но со вистински семејни вредности. Секогаш пружајчи топлина, а веруваме дека овој дом  кој веќе е во распаѓање по неколкуте немили настани од лошите временски непогоди ќе успеееме со верба во себе  и добрините да изградиме мал дома за луѓето кои дале многу од себе а никогаш не побарале. 

Драги секогаш вели Може да те прашам нешто? На одговорот ДА- тој прашува: - Веруваш во господ? Јас велам да. Верувам и верувам дека со помош од добри луѓе сите заедно ке изградиме топол дом.

Врисокот во мене

         Тој ден како и секој беше ден за посета. Од моето село со автобус сама на едвај 9 години појдов да си го видам малото братче кое со месеци престојуваше на Детска клиника за хематологија. Едвај знаев да се снајдам во така големиот град за мене. Го знаев патот од Бит Пазар каде застануваше автобусот, а отаму пешки одев до клиника со празното чекмеџе и огромна радост да со го видам малото братче. Тој беше болен со месеци, а јас како бев сестрата водилка. 

         Мајка ни мораше да заработи за леб да не прехрани и за некоја пара за лек. Тој ден задоцни автобусот и краткото време за посета измина. Но одев брзо колку што ме држеа нозете морав да видам дали е добро, немав што да му однесам, ниту за сокче, ниту за играчка но знаев колку се радува да ме види,а и јас само да видам дека е добро и да го прегрнам. 

             На дрвената врата не ме пуштија да поминам, ми кажаа дека сум задоцнила и дали знам колку е часот. Плачев еднаш во неделата одев да го посетам, и тогаш беше касно не баре часовите за мене и брат ми поминуваа бргу. Плачев колку што ме држеше гласот и колки што имаше солзи во очите и неможев да ги оделам рацете од дрвената врата и излепениот прозорец зад кој се гледаше ходикот и скалите по кои на една минута во постела беше моето братче. Не запирав, неможев да отидам дома неможев да заминам од помислата дека нема да го прегрнам. И потоа плачот ги сожали тие кои го спроведуваа редот, а јас дрхтев целата наводенета од солзи до половина на плавото џемперче кое мајка ми го плетеше за да имам да облечам нешто убаво за кога ке одам на посета. Потем ми рекоа дека може на 5 минути да го видам и да заминам. Мислам дека боите ми оживеаа иако очите отечени од плач ми се затвораа, а кога го здогледав брат ми целата тага се претвори во топлина и среќа. Знаев само дека тоа не е живот за едно толку мало дете.

            Знаев дека тој е болен, јас бев здрава немав никаква мака ни причина да се плашам од таа животна приказна која тој секој ден ја живееше. Но никој не ми кажа, а тогаш јас бев мајка, па баба и повторно го видов другото лице на болеста. Мојот брат и мојот внук секој ден живеат живот со хемофилија. Дали можев нешто да променам. Како дете не, како возрасна да да знаев што е тоа што го носам во себе, но никој не ми воочи дека судбината сее повторува и дека не поминува како настинка.

Јас сум Светлана сестра и баба на лица со хемофилија, и мајка на носител, како и самата сум носител на ген на хемофилија А мајорна форма. 

Мајстор сум за шах, но често болеста ме става во мат позиција

          Болеста хемофилија ми била откриена уште  на 9 месеци кога сум се удрил во маса, по што сум прокрвавил од непцето, но крвавењето не сакало да прекине, а потоа во Скопје на Детската клиника ми утврдиле дека имам тешка форма на хемофилија - Мајорна А-форма, раскажува 53 годишниот Јанчо Ѓорѓевски од Куманово.

            Тој појаснува дека тоа значи многу внимавање  и од повреди.

           -Воопшто не е пријатно секој миг од животот да ви зависи од лекот што мора да го имате на располагање - факторите за коагулација на крвта, кои, освен за мене, и за 50-на пациенти од целата земја постојано мора да ги има обезбедено. Тоа е апелот кој ние што ја имаме најтешката форма на болеста го упатуваме по повод Светскиот ден на борба со хемофилијата - вели Ѓорѓевски.

        Лицата со хемофилија вчера, 17 април, го одбележаа Светскиот ден на борба со ова заболување.

Се бори со болеста

           Иако боледува од тешка, доживотна и неизлечлива болест, Јанчо се обидува да пркоси и што понормално да живее, иако тоа не зависи само од него. Оженет е и татко на две деца - син и ќерка, а вработен е во приватна фирма. Завршил средно училиште, како што вели, со тешка мака, „не можев никако да спортувам, а често и отсуствував од настава, поради болеста не можев да одам редовно на училиште''.

            Но и покрај сите откажувања, се обидува да живее колку што е понормално. Јанчо игра  и шах и е првак кога станува збор на инвалидски организации, а овие шест години редовно се натпреварува  и е серозен натпреварувач на професионалниот турнир „Карпош опен''. Освен со противниците на таблата, тој секој ден се бори да ја добие и партијата шах со болеста, која често го доведува до мат  - позиција. 

           Досега сум бил во неколку животозагрозувачки ситуации поради крвавењето, кое кај нас не прекинува - и тоа првин на три годишна возраст, па потоа добив крвавење во стомакот, а сега во јануар и во желудникот. Сега за два месеци четири пати крвавев, па лежев на Клиниката за хематологија, и бидејќи не ми се подобри состојбата, ми дадоа заштита со фактор. Од условите на оваа клиника сум презадоволен, пред се од лекарскиот персонал, сестрите и болничарите, каде што сум бил примен и за празници и за викенди, а некогаш и на полноќ и не ми правеле никаков проблем. Но, ние што сме со оваа најтешка форма мораме и дома да имаме резерва од неопходниот фактор и тука не смее да има привилигирани пациенти.Тие што го имаа дома факторот не лежеа во болница - вели Јанчо.

Лекот да го има за сите

             Во свое, но и во име на останатите болни од хемофилија, тој порачува овие лица треба да имаат на располагање доволно од овој лек.

           Факторот за коагулација е нашиот лек кој мора да го има за сите што сме со тешка форма. Нека има резерви на клиниката, тоа мора - сите од внатрешноста таму доаѓаме да го примиме лекот, но барем и дома да имаме по некоја резерва во секое време, пред се за заштита поради тоа што сме со овој облик на болеста. Додека за оние со полесна форма е малку поинаква ситуацијата, тие по епизода на крвавење може да одат и да го примат лекот  и кај нив на две-три години може само еднаш да им притреба, а кај нас може и 2-3 пати неделно да ни е неопходен. Затоа апелираме да го имаме и дома, за наша сигурност, и се надеваме дека нема привилигирани пациенти - Вели Јанчо.

Превземено од Љубица Балабан од Дневник

http://www.dnevnik.mk/?ItemID=E5A8C1E3B6F69149B2758C80348C85EA

И капката е надеж во семејството со ретките и храбрите

Во семејството со ретките и храбрите за сите со Хемо - Вил

Ретки болести, ретки луѓе и ретки приказни. Сите не поврзува едно, една желба и еден сон - здравјето пред се. Заедно во сонот за подобро утро заедно за ден без болка и тага. Убавината е кога во " борбата " ги имаме вистинските пријатели и сојузници, исти луѓе со слични маки. Нашите прикаски ги пишуваме заедно сосема случајно и спонтано, нашиот сон го остваруваме заедно еднаков третман за сите. Подобро утро за сите. Заедно во добро и лошо, заедно за еден нов ден, еден нов момент, еден нов сон:  ЗДРАВЈЕТО ПРЕД СЕ.