Нашиот идентитет

Бројката од над четиристотини и мултидисциплинарниот тим во центарот за хемофилија и клиничките и вонклиничките здравствени установи се нашето секојдневие.

Заедничко за нас е борбата за здрав и квалитетен живот.

Коагулопатиите не се болести тоа се состојби, и како такви се интегрирани во здравствениот систем. Тие се класифицирани според видот на недостатокот или промената во некој од факторите за коагулација. Според тоа недостаток на некој езним во организмот не представува болест.

Лицата со хемофилија и останатите коагулопатии се раѓаат и живеат со состојбата, тоа е наследна или стекната состојба, лице не може да заболи од коагулопатија, таа не се пренесува од човек на човек, не е заразна.

Коагулопатии се сите состојби, а кога велиме коагулопатија мислиме на конкретна состојба како на пример недостаток на фактор осум, девет, вилебрандов фактор и сите останати. -

„Коагулопат, хемофиличар, тринаесетка, седдумка, осум и пет, вилебранд, коагулопатки, носителка’’- се термини кои се однесуваат на лицата кои ја имаат оваа состојба меѓутоа кој би сакал да биде ословен и етикетиран со бројка или состојба, сите ние имаме идентитет (име и презиме), кој е основно човеково право и ниту еден недостаток не ни дава за право да ја користиме терминологијата во регресивна конотација како на примр (слабана, дебелана), па да се избориме за правилно и адекватно користење на терминологијата.

Секако кога сакаме да ја нагласиме состојбата за конкретното лице и да посочиме дека лицето има оддредена состојба велиме лице со вон вилебранд, лице со хемофилија, лице со хемофилија со инхибитори, ностител на коагулопатија за секоја состојба поединечно. Некогаш една буква е сосема доволна за да зборот изгуби смисла.

БИ ВЕ ЗАМОЛИЛЕ да не се обраќаме со „хемофиличару, хемофиличари, коагулопатки, носители, тринаесеткана, вилебандот...’’ вака се чувствува стигматизација кон нашиот идентитет.

Секако нема вина кај оние што не се стручни и директно инволвирани како нас, и како нашите семејства. Целта ни е да посочам на нашиот стремеж да научиме правилно и адекватно да ги користиме термините, а и Вие да не се прашувате како да ни се обратите, а да не згрешите. Ако сепак не знаете прашајте не фамилијата ни расте а ние сме се поотворени и посреќни бидејки ја имаме вашата поддршка и внимание.

Лицата со коагулопатии имаат идентитет и состојба која е недделива сама од себе. Кога зборуваме за нашите состојби велиме: „Моето име е ..., јас сум лице со коагулопатија ...., состојбата не треба да не дели, да не разликува. Сите сме едно под ова небо.